Вам это будет интересно!

  • Безымянный 54529



  • http://anastasiap.livejournal.com/

     

    У моей тёти есть подруга. Чудесная девушка, Так вот, в семье этой девушки беда.
     

    Ее долгожданный сын Богдан Смаглий, 10 месяцев от роду, очень болен. Им долго не могли поставить диагноз - и вот поставили.
    Мукополисахаридоз 1 типа, синдром Гурлера
    Вика пишет: "У Богдана смертельная болезнь обмена веществ - мукополисахаридоз 1 типа, синдром Гурлера. В организме отсутствует необходимый фермент, и продукты обмена накапливаются во всем организме, поражая все органы. Если не лечить, то он умрет годам к 6 от пневмонии или сердечной недостаточности, превратившись к тому моменту в глубокого инвалида и идиота.. а мы ...все это время мы будем смотреть, как медленно, но верно, мутнеют его глазки, как ухудшается слух, как постепенно перестают разгибаться суставы, как раздувается животик из-за увеличения печени и селезенки, как становится "дубовой" кожа, как растущий язык перестает помещаться во рту...и как ребенок, едва научившись первым словам и умениям, умственно деградирует на наших глазах, перестает говорить и узнавать маму-папу..."
    При этой болезни каждый день работает против маленького Богдана. К тому же, диагноз поставили очень поздно, и сейчас многие процессы в организме в любой день могут стать необратимыми. Шанс выжить и не стать инвалидом только один - срочная трансплантация костного мозга. Богдану повезло - донор костного мозга нашелся в России! Врачи в РДКБ максимально быстро провели консилиум, было принято решение срочно класть на трансплантацию. Госпитализация была назначена на 17 апреля.
    На этом везение кончилось. Ибо для того, чтобы Богдану провели трансплантацию, нужно получить от Минздрава КВОТУ.
    Документы были поданы 9-го апреля. С уверениями, что помогут и в течение трех - десяти дней квоту дадут. А теперь внимание - я пишу этот пост 18 апреля.
    Ни звонка, ни ответа на звонки, ни квоты - НИЧЕГО. В Минздраве не отвечают на звонки родителей Богдана, не принимают лично, не дают прогнозов и телефона исполнителя. Анализы, сделанные для госпитализации, устаревают. Шансы Богдана остаться живым и здоровым тают на глазах.
    Мы посоветовались везде, где могли. Единственный шанс "подтолкнуть" Минзравсоцразвития - это создать резонанс и привлечь внимание. Поэтому я пишу в ЖЖ и умоляю всех помочь и перепостить эту информацию в максимально возможном количестве мест!!! Мы не просим на данный момент материальной помощи, ибо на сбор средств и отправку за границу все равно нет времени, счет идет на дни. И только волшебная бумага из Минздрава даст Богдану шанс выжить.
    ПОЖАЛУЙСТА, ПОМОГИТЕ БОГДАНУ ПОЛУЧИТЬ ЭТОТ ШАНС!!!
    Перепостите у себя информацию!












    Вам это будет интересно!

  • Безымянный 54529




  • Последние новости


    Пробковые утеплители

    Одним из высокоэффективных современных утепляющих материалов считаются плиты, изготовленные из измельченной коры пробкового дуба. Среди их главных достоинств следует назвать небольшой вес, твердость, прочность и устойчивость к гниению и образованию плесени при воздействии влаги. Пробковые теплоизолирующие материалы не повреждаются грызунами и не разрушаются...
    Читать далее »

    Приложение

    Утепление окна стекловолокном – обязательное условие, при котором значительно снизятся теплопотери. Теплоизоляция кирпичного дома плитами пенополистирола – надежный способ сделать жилище теплым и комфортным. Как сделать это правильно, показано на рис. 50. ...
    Читать далее »

    Пенополистирольные утеплители

    В последнее время на строительном рынке особенно высоким спросом пользуется теплоизолирующий материал URSA XPS. Его выпускают в форме жестких плит, размер которых составляет 1,25 × 0,6 м. Сырьем для производства данного материала является экструдированный пенополистирол, обладающий структурой с закрытыми ячейками. URSA XPS – это утеплитель, главными свойствами которого являются устойчивость к воздействию влаги и высока...
    Читать далее »

    Торфяные утеплители

    Для повышения теплоизоляционных характеристик ограждающих конструкционных элементов нередко используют торфоизоляционные плиты. Их производят на основе плохо разложившегося торфа, который отличается волокнистой структурой. В процессе обработки сырье формуют и выдерживают в условиях высокой температуры. Плотность торфоизоляционных плит составляет от 170 до 260 кг/м3, а коэффициент теплопроводности равен 0,06 Вт/(м°С)...
    Читать далее »

    Теория теплопередачи - основа строительства

    Современные физики говорят о 3 явлениях, выражающих теплопередачу, – теплопроводности, излучении и конвекции. Каждое из них обладает собственными характеристиками. Так, при определении свойств однородных твердых тел говорят о теплопроводности. Ее суть заключается в способности одного объекта передавать тепло другому при соприкосновении либо посредством промежуточного проводника (рис. 3). ...
    Читать далее »

    Древесно-стружечные теплоизолирующие материалы

    Одним из наиболее распространенных в настоящее время древесно стружечных утеплителей является фибролит. Его получают путем смешивания древесной стружки, портландцемента и воды. Древесная стружка, или древесная шерсть, при этом должна состоять из лент длиной не менее 50 см. В некоторых случаях портландцемент нередко заменяют магнезиальным вяжущим компонентом. Перед технологической обработкой древесную стружку, вы...
    Читать далее »

    Стеклянные утепляющие материалы

    Технология изготовления стекловаты во многом сходна с методом производства минеральной ваты. В качестве основного сырья выступают мел либо известняк, кварцевый песок и сульфат натрия либо сода. Кроме того, для получения этого утеплителя могут использоваться и остаточные продукты стекольной промышленности. Стеклянная вата состоит из тончайших волокон, которые получают путем вытягивания из предварительно расплавле...
    Читать далее »